Leben und Reisen mit Multipler Sklerose

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Special: Interview über das Leben mit Multipler Sklerose

Die  Protagonisten Niggi und Annette des Dokumentarfilms  „Immer und Ewig“ im Interview.Dabei geben sie uns einen Einblick über ihren Lebensalltag  mit Multipler Sklerose und das Reisen. Die Liebe zueinander und zum Leben selbst wird dabei deutlich spürbar. So ist das Leben des Paares durch die Krankheit zwar stark beeinflusst, jedoch in keinster Weise auf das „Kranksein“ zu reduzieren. Lesen Sie selbst, wie  das Paar ihr Leben mit multipler Sklerose gestaltet!

 

Niggi Bräuning:

Ihre Frau lag vor 20 Jahren im Koma und ist seither hohe Tetraplegikerin. Wie erlebten Sie diese Zeit?

Alle haben sie aufgegeben. Nur ich wollte nicht an ein Ende glauben. Am schlimmsten fand ich die Zeit nach dem Koma, in der wir nicht kommunizieren konnten. Die kleinen Verbesserungen, die sie seit damals machte, stimmten mich hoffnungsvoll. Sie lernte wieder zu schlucken, zu sprechen, zu essen. Die Ärzte haben dennoch gesagt, sie müsse in ein Heim. Das kam überhaupt nicht infrage! Da hätte sie ja nur noch die Decke angestarrt.

Ihre Frau lebt seither wieder zuhause, unterstützt von verschiedenen Pflegenden und Therapeuten, aber einen großen Teil der Pflege leisten auch Sie. Wie haben Sie Beruf und Pflege verbinden können?

Ich habe vor 20 Jahren den Beruf als selbständiger Fotograf aufgeben. Beides ging nicht mehr. Ich hatte den Kopf für die Arbeit nicht mehr frei, und als Fotograf muss man auch zeitlich sehr flexibel sein. Bereut habe ich es nie.

Wie können Sie unter diesen Umständen für Ihr Auskommen sorgen?

Im Nebenerwerb bin ich noch immer sehr aktiv. Dies, zusammen mit den beiden Alters-Renten und der maximalen Hilflosenentschädigung reicht zum Leben. Die professionelle Pflege, Arzt- und Spitalkosten, sowie alle Therapien werden natürlich von der Krankenkasse übernommen. Haushaltshilfe etc. zahlen wir selber. Ich habe ausgerechnet, dass wir der Allgemeinheit schon Millionen gespart haben dadurch, dass meine Frau nicht im Heim lebt. Für die Allgemeinheit fallen auch Kosten weg, wenn wir auf Reisen sind. Und auch für uns ist Reisen billiger als zuhause zu bleiben.

Wie gehen Sie mit unerwarteten Hindernissen und Schwierigkeiten in ihrer pflegerischen Arbeit um?

Es gibt immer wieder Probleme zu lösen. Beide müssen wir hartnäckig und geduldig sein. Die Aussage: „Das geht nicht“ gibt es bei mir nicht.

Haben Sie schon mal ans Aufgeben gedacht?

Nein. In letzter Zeit stosse ich an Grenzen. Woher ich die Kraft nehme, weiss ich nicht, Ich war ja auch seit fünfzig Jahren praktisch nie krank. Es ging einfach und ich mache einfach. Man sollte vielleicht nicht zu viel hinterfragen, sondern einfach zupacken.

Wie schaffen Sie das alles?

Die beste Lebensschule war mein Erstberuf als Rheinschiffer 1962-1965. Das Kerngeschäft ist: Schiff und Ladung sicher ans Ziel bringen trotz Untiefen, Stürmen oder Havarien. Oder kurz: Hat ein Schiff ein Loch, macht man es zu, und weiter geht die Reise. Die Zeit als Matrose auf dem Rhein war zwar harte Arbeit, 18-Studen Tage die Regel, aber extrem lehrreich. Man ist handwerklich zum Generalisten ausgebildet worden. Das kommt mir heute sehr zugute.

Was trieb sie an, als sie auf die Idee kamen, einen Bus umzubauen?

Wir reisen nun seit 52 Jahren zusammen, zuerst mit einer Ente (2CV) meines Vaters nach Schweden (1967). Als meine Frau in den Rollstuhl kam, vor 33 Jahren, war das mit unserem alten blauen Wellblech Bus nicht mehr möglich. Das hat uns sehr gefehlt. Ein Jahr vor dem Koma habe ich bereits angefangen, einen neuen Bus zu planen. 2000 kaufte ich einen leeren Jumper Lieferwagen, und baute ihn mit vielen Helfern aus.

Was war das Ergebnis?

Auf kleinstem Raum hatten wir nun- ausser meinem bequemen Hub-Bett – einen Rollstuhlplatz neben dem Fahrersitz, Küche und Alles was das Leben unterwegs komfortabel macht: Luftfederung, Solarstrom, auch 230V, Kaffeemaschine, Deckenlift, Heizung usw. Das Wichtigste aber ist eine Spezial- Toilette und ein allseits verstellbares Pflegebett, damit das sog. Darmmanagement unterwegs, trotz hoher Tetraplegie, möglich ist. Diese Einrichtung gibt es in keinem Hotel mit sogenannter behindertengerechter Ausstattung. Und schon gar nicht an den schönsten Orten. Ohne diese Möglichkeit bleibt nur Heim oder Klinik. Lebenslänglich!

Was wollten Sie mit dem Bus als erstes machen?

Damals vor allem wieder Familie und Freunde besuchen können. Unsere jüngere Tochter lebte in Deutschland. Wir wollten sie unbedingt als Schauspielerin in echt, auf der Bühne, sehen können. Diese mehr als 50 Theater-Besuche in verschiedensten Städten wären ohne diesen Bus-Ausbau nie möglich gewesen. Ebenso wie –zig Ausstellungen, Konzerte, Filmfestivals, Architektur- und Städte-Reisen.

Und der Bus hielt, was Sie sich davon versprachen?

Ja, mehr als das. Auf der ersten Fahrt mit der „Asphalt-Yacht“ nach Bochum, einmal bei – 10°C, haben wir gemerkt, dass es völlig problemlos ging. Und danach reisten wir für zwei Wochen nach Südfrankreich, dann in die Toskana. Auch da gab es keine Probleme und wir fingen an, immer länger und weiter zu verreisen, bis zu sieben Wochen (Marokko und Island) sind wir nun jeweils unterwegs. Ich vermute mit weniger Problemen als viele noch Jüngere, Schönere, Gesündere.

Wie ist das heute, und wohin reisen sie besonders gerne?

Neben Kurzreisen sind wir im Frühjahr, Sommer und Herbst je etwa einen Monat unterwegs.Wir reisen kreuz und quer durch Europa, Asphalt-gebunden ein beschränkter Radius von „nur“ 3000 Km inklusive Autofähren. Hier gibt es noch soviel zu entdecken. Schon über 1001 Nächte haben wir seit dem Koma unterwegs im Bus herrlich geschlafen. Ohne Stress mit Bett, WC oder Essen suchen. Diesen Sommer bereisten wir die äusseren Hebriden, und andere Inselgruppen nordwestlich von Schottland: Landschaft pur! Und im Herbst werden wir einmal meh auf den Ionischen Inseln eine eher ruhige Kugel schieben. Nächste Ziele sind Riga, bzw. das Baltikum; der letzte Weisse Fleck auf der Europakarte. Und Portugal, dort war Annette noch nie…

So eng gebunden an den Bus – wie viel bekommen Sie mit vom attraktiven Leben in den jeweiligen Regionen?

Ich denke, wesentlich mehr als in Hotels oder auf Campingplätzen. Wir parken und wohnen unterwegs immer mitten drin. Im echten Leben. In den Städten vorwiegend auf den Behinderten-Parkfeldern. (Deshalb darf dieses Vehikel aussen nicht grösser sein als ein PKW). An attraktiven Orten, in den Fussgängerzonen. Auf dem Marktplatz. In Jena sind wir am nächsten Morgen mitten im Blumenmarkt erwacht. In bester Lage vor Museen: Folkwang oder Städel, Tate, Riverside oder den Uffizien, neben dem Gewandhaus und der Thomaskirche. Eine Feststellung von uns beiden: In letzter Zeit werden wir auswärts öfter offener angesprochen. Auch Angebote zu helfen kommen spontaner

Was sind Ihre Wünsche und Hoffnungen für die Zukunft?

Ich möchte weiterhin mit meiner Frau so viel Lebensqualität wie möglich pflegen können, so lange wie möglich auch reisend.

Was möchten Sie anderen Betroffenen in einer ähnlichen Situation raten?

Mir ist wichtig, dass Betroffene wissen, dass eine Behinderung sie nicht davon abhalten muss, die Welt zu sehen. Für viele vermeintliche Probleme gibt es technische Lösungen, die ein Reisen trotz Tetraplegie möglich machen. Gerne darf man mich in so einem Fall auch kontaktieren, für Ausbau-Tipps oder Reisetipps oder um sich auszutauschen. (Tel: +41 61 3212234) Gerne würde ich auch unseren etwas grösseren Vorgänger Bus, der noch top in Schuss ist, an jemand anderen weitergeben, der in einer ähnlichen Situation ist, er bietet so viel Lebensqualität. Und ansonsten: Carpe Diem! Und Galgenhumor hilft in vielen Situationen weiter.

Skizze behindertengerechter Reisebus
durch behindertengerechten Reisebus wird Leben mit Multipler Sklerose auf Reisen ermöglicht

Annette Bräuning:

Wie empfanden Sie die Idee Ihres Mannes, mit dem Bus auf Reisen zu gehen? Was bedeutet Ihnen das Reisen?

Ich habe mich sehr gefreut, dass er das wieder möglich gemacht hat und immer noch möglich macht. Dass ich so am (fast normalen) Leben teilnehmen kann. Ich bin dankbar für alles, was er für mich tut. Für dieses „normale“ Leben.

Was ist die schönste Erinnerung an das Reisen?

Mitternacht, Ankunft Bologna, Dom-Platz, unter Arkaden tanzende junge Paare. Mit toller Musik. Meeres-Rauschen. Überraschungen. Immer draußen leben: Wetter-Stimmungen, auch aus dem Bett.

Was sind Ihre Zukunftswünsche?

Ich möchte noch lange mit meinem Mann leben und reisen können.

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